Hej på er,

Nu tog jag mig modet att lägga upp första videon på Youtube om min Epilepsi. Det kändes nervöst och lite jobbigt att lägga upp, men ännu mer nervöst och jobbigt att prata i videon. Samtidigt fick jag en lättnad efteråt.
Ni kan se på videon direkt här nedan:

Jag är extra känslig nu för tillfället så uppskattar stöttning och kärlek istället för negativa kommentarer.
Hoppas ni respekterar det. Tack!<3

13

Under en period har jag haft det extra tufft med min Epilepsi.
Dock har de senaste 5 veckorna varit nästintill katastrofala.
Sömnlösa nätter och mera problem med den här dumma sjukdomen.

Jag känner mig i princip utmattad. Känner mig också ganska tom då och då.
Idag känner jag mig tom och helt energilös pågrund av det som hände igårkväll och  inatt.
Orkar inte gå in på detaljer, men jag var så fruktansvärt nära på att få ett stort Grand Mal anfall.

Inatt fick jag ofantligt många mindre anfall och jag var flera gånger nära på håret att falla in i ett stort.
Jag kände det verkligen i hela mig, och min sambo såg det i hela min kropp när jag ryckte såpass mycket.
Han såg det även väldigt tydligt i mina ögon. Det var verkligen på gränsen.

Det fick alltså bli tvunget att ta ännu en akutmedicin-spruta för att slippa ett stort Epilepsianfall. 
Jag slapp det stora anfallet. Så det är jag väldigt tacksam över.
Somnade faktiskt ganska snabbt efter sprutan som var ca vid 00.30 tiden. Dock vaknade jag ändå upp 4 gånger under natten..

Första gången 01.40, andra gången 03.15, tredje gången 04.50, fjärde gången 06.00. Jag kunde inte heller somna om snabbt alls efter alla gånger som jag hade vaknat upp.
Jag var dessutom fortfarande vaken från 06.00 till när min sambos alarm gick 06.30.
Sen somnade jag om strax efter det och kunde sova lättare när morgonen började officiellt närma sig.

Vaknade ändå till igen vid 8 tiden när sambon hade dragit till jobbet. Jag hade så himla ont i huvudet. Kändes som att det skulle explodera.
Jag gick upp för att ta brustablett, därefter somnade jag om igen, och vaknade upp senare på dagen strax efter 10.
Har varit helt vaken sen dess och gått ut på en promenad. För mer än så orkar inte min kropp och mitt huvud.

Känner mig dock fortfarande enormt trött och hängig. Ganska chockad över det som hände inatt.
Blir mest oerhört trött över att det ofta blir såhär, och har varit så i mer än 5 veckor nu.
Är däremot väldigt tacksam för att jag inte fick det stora anfallet. Ber också över att jag inte ska behöva ta akut-medicinen så ofta som jag tyvärr behövt ta den nu senaste tiden..

Hoppas verkligen på att få slippa allt detta med Epilepsin + sömnen på denna nivå. Så be gärna, eller håll tummar och tår för att det snart ska avta.
För jag orkar inte ha det såhär längre.

Kärlek och tack för all omtanke och stöd<3

5

Hej bloggen,

Idag var jag med i en vinter-kampanj på instagram för Rapunzel Of Sweden. Jag hade förberett både bilder och videos för denna dag. Och vilken tur att jag gjorde det! För idag har jag inte alls mått så himla bra..

Kan ju inte direkt skriva i början av en kampanj-post att jag egentligen mår dåligt idag och tog bilden/bilderna för flera dagar sen. Eller?
Jag tycker det känns lite oproffsigt, åtminstone när det gäller betalda samarbeten. Det passar helt enkelt inte om man vill lyckas som influencer. 

Hur som helst är jag väldigt öppen och personlig både på blogg och på instagram. Ska även börja öppna upp mig på youtube och prata om Epilepsin.
Jag har alltså verkligen inget emot om man är ärlig och personlig på sociala medier. Men jag tycker att det måste finnas en gräns på hur mycket, och hur ofta man delar med sig utav allt personligt. 

Vill avslutningen säga att ni bör kika in Rapunzels kampanj på syntetiskt löshår 😉 Kolla på hemsidan här-> www.rapunzelofsweden.com

4

Hej bloggen,

Idag skulle jag egentligen åkt till London med Joel. Resan bokades och betalades för mer än 1 månad sen, och just i dagsläget ångrar jag att man inte tog avbokningsskydd… Har aldrig innan varit med om att behöva hoppa av en resa, så trodde definitivt inte att något sånt här skulle inträffa.

Varför var jag tvungen att hoppa av London-resan då…?
– Vill först och främst säga att min Epilepsi är den absolut största orsaken till varför jag inte kan åka.
Senaste 2 veckorna har det hänt en del saker. Haft en liten svacka med min sjukdom redan för 1 månad sen. Blivit uppsagd kontakten med en i familjen. Haft fullast fokus på en av mina småsystrar som var på besök hela förra veckan. Och dagen innan hon skulle åka hem, så blev jag utsatt för sexistiskt olaga hot.

Allt som varit senaste tiden har tagit enormt mycket energi. Min sömn och min Epilepsi har påverkats ofantligt mycket. Det var längesen som jag mådde såhär dåligt i kroppen, som i sin tur påverkar mitt psyke.
Dem negativa händelserna, tillsammans med min sjukdom, har överbelastat min kraft. Det blir verkligen för mycket.

Det absolut jobbigaste är som sagt min sjukdom. Hade inte den varit såpass kraftig och oförutsägbar som den är nu, så hade jag ändå åkt till London! Man behöver ju såklart få hitta på roliga saker och tänka på annat.
Dock är det i princip omöjligt nu med en väldigt komplicerad Epilepsi och ingen fastställd medicin ännu som funkar till 100%.

Att hitta på saker på dagtid är inte lika farligt. Men kvällar och nätter är det som är allra värst.
Kan inte sova i djupsömn och jag vaknar flera gånger per natt pågrund av Epilepsin. Jag har behövt ta både starka sömntabletter och min akutmedicin för att kunna få sova något över huvud taget.
Detta är verkligen inte hållbart. Och därför jag testar ny medicin och håller hoppet uppe.

Förstår ni varför jag inte riktigt känner mig trygg att resa för tillfället med kompisar?
Jag behöver vara med någon som vet exakt hur jag och min Epilepsi fungerar. Och just nu är det bara min sambo, samt mina föräldrar som jag kan känna mig trygg med på i den fronten. Dem är dem enda som varit med om många anfall och vet hur jag ska hanteras både innan, under och efter anfallet.

Det handlar inte om att jag inte litar på mina vänner. Men jag måste känna mig 100% trygg nu när jag är i en sån här jobbig och komplicerad period med Epilepsin. Och tyvärr är det bara 3 personer jag kan känna mig trygg med just nu- Min sambo, min mamma och pappa.
Ska inte ens behöva förklara mig över något sånt här, men så är läget iallafall och jag tycker det är hur tråkigt som helst…

Nu får ju Joel resa själv, och det känns ganska synd, samtidigt vet jag att han uppskattar egentid och ensamresor. Så jag hoppas verkligen att han får en bra resa ändå.
Såg verkligen framemot London-resan och det är tråkigt att ‘slänga pengar i sjön’…
Dock är hälsan viktigast, så får försöka tänka positivt och att jag lärt mig något av detta istället. Att i fortsättningen med framtida resor, alltid fixa avbokningsskydd.

10

Hej bloggen,

Igår kom det aldrig upp något blogginlägg pågrund av en sjuk grej som hände i lördags kväll.
Jag blev utsatt för sexistiska olaga hot och därför orkade jag inte vara så aktiv på sociala medier igår.

Det var en kille som skrev att jag skulle lyda honom eller så skulle han sprida ut bilder på mig till alla mina nära och kära.
Han skickade även bilder på mig och skrev flera gånger att han hade makten att förstöra mitt liv.
Bilderna är gamla och jag förstår inte hur han fick tag på dem. Visste inte ens att dem bilderna fanns och hade tagits. Har alltså blivit fotad utan tillåtelse eftersom jag inte visste något. Och vet inte heller vem människan är då han måste ljugit om sitt namn.

Nu tänker jag inte gå in på mer detaljer och tänker inte visa några bilder på killen som hotade mig.
La ut allting på Facebook i lördagskväll och lät honom kommentera där öppet på min uppdatering. Fick otroligt mycket stöd från väldigt många som backade upp mig och kommenterade emot honom när han skrev sina hot i kommentarerna.

Efter mycket ‘kommentarskrig’ mellan honom och vänner till mig så började han ge efter och till slut blockade han mig. Strax därefter så hade han tagit bort sin Facebook. Ganska troligt då att det var han. Plus att personer i min närhet har kollat upp att han är riktig och har även hittat familjemedlemmar och kompisar till honom.

Har såklart polisanmält detta och har många bra människor bakom mig nu. Högt uppsatt domare, advokater, hackers och givetvis poliser. Det känns skönt att ha detta bakom ryggen, samt alla nära och kära som stöttar mig!

9

Igårkväll var jag väldigt nära på att få ett Grand Mal (stort epilepsianfall) igen.
Som tur väl gick det aldrig över till ett Grand Mal tack vare min akutmedicin.
Den medicinen är nästan som morfin. Den gör så att jag blir väldigt trött, samt snurrig i huvudet och svag i kroppen långt efteråt.

Idag när jag vaknade var tröttheten väldigt hög och likaså med ångesten.
Varför har jag ångest när jag ändå inte fick ett stort anfall? 
– Jag är rädd. Så sjukt äckligt rädd och orolig.
Detta är pågrund av mitt senaste Grand Mal som jag fick för bara 1 vecka sen när jag var på Mallorca med en kompis.
Det anfallet var faktiskt det värsta jag varit med om, och den natten var den längsta natten i mitt liv.
Jag sov inte en blund den natten.
Och varför det blev det värsta nånsin var pågrund av kraften i anfallet, både innan och efter..
Jag har aldrig varit med om en så nära-döden-känsla som jag var då. Hemsk känsla.
Efter stora anfallet fortsatte jag få små anfall och den här döden-känslan var fortfarande hög. Oron och rädslan för att få ett stort anfall igen var enorm.
Ville inte heller väcka min kompis igen. Hon hade tagit hand om mig väldigt bra i stora anfallet. Jag behövde henne även piggare än mig till dagen efter. Vi skulle nämligen åka hemåt till Sverige igen med planet.
Och eftersom min kropp får fruktansvärt ont och tappar mer än hälften av min vanliga kroppsstyrka så blir jag som en 90-åring på ett äldreboende. Jag kan därmed inte gå, prata eller bära saker så bra alls. Alltså behövde jag all hennes energi för att hjälpa mig att gå. Därför jag valde att inte väcka henne igen.
Därav blev det den längsta och jobbigaste natten jag nånsin varit med om. Och jag får ont i hjärtat av att bara tänka på det. Speciellt nu när jag får små anfall eller symptomer i dagsläget.
Jag blir bara påmind om det senaste hemska anfallet och den värsta natten i mitt liv. 

Att somna varje kväll nu är en ångestladdad och orolig stund. Men jag kämpar och försöker verkligen göra allt som går för att inte få ett anfall. Varken litet eller stort. 

P.S Jag sköter min hälsa! Jag äter som jag ska. Sover i tid och dricker knappt någon alkohol. Därför vill jag inte höra någon som säger att jag måste vara försiktig och sköta mig. För det gör jag redan. 

Tack för att ni läste och tack för er sympati! Puss

5

Hej bloggen,

Natten till fredagen fick jag epilepsianfall på Mallorca. Så hela fredagen mådde jag riktigt dåligt av många anledningar. Mår alltid dåligt dagen efter ett epilepsianfall.

Varenda liten del på kroppen gör fruktansvärt ont och huvet är oftast väldigt snurrigt. Har alltid fruktansvärt ont i käken och tungan, så att äta dagen efter är inte direkt lätt.
Skillnaden denna gång var att jag inte sov någonting under natten, så mitt huvud har aldrig gjort så ont som det gjorde i fredags.

Jag försökte verkligen sova efter anfallet, men det gick verkligen inte pågrund av rädsla för att få anfall igen.
Som tur väl var min vän Vicky med hela tiden. Hon är den första kompisen som är med mig själv när jag får ett stort anfall. Hon skötte det väldigt bra och var verkligen omhändertagande.

Varför fick jag anfallet natten till fredagen?
– Jag får skylla mig själv. Jag skötte inte maten så bra som jag borde ha gjort. Gick ändå aldrig hem senare än midnatt och drack en svag drink per dag. Vilket alltid brukar gå bra.
Nu var det maten som var den stora boven.

Så när vi gick och la oss på torsdagkvällen började jag redan känna symptom. Jag sa inget till Vicky först, för ibland om man uppmärksammar nånting, så kan det ju bli värre. Det är som när man har gråten i halsen och någon frågar ”Hur mår du egentligen?” – Då kan man oftast inte hålla tårarna borta.
Samma princip är det för mig och min Epilepsi.

Jag försökte lugna ner mina symptom genom att tänka på härliga saker. Jag bad till Gud och gjorde andningsövningar. Försökte verkligen med allt detta i 10 min, men det blev inte bättre och sen satte jag mig upp för att försöka avleda det kommande anfallet. Men kände att det tog över så jag ropade tydligen på Vicky och sa till henne att jag kommer få anfall. Då fick jag det direkt efter att jag sa till henne.

Kommer aldrig ihåg precis innan, samt direkt efter ett anfall. Men när jag vaknade till var jag lika förvirrad som vanligt. Sen kommer jag ihåg när jag hade vart vaken ett tag att jag kände en klump i magen och hjärtat av ångest. ”Nej inte ett anfall nu igen”.

Jag kunde inte sova efteråt pågrund av rädsla för att få ett anfall igen. Jag fick även ångest för att jag fick anfall, sen ville jag inte heller hålla Vicky vaken hela natten. Behövde ju all hennes hjälp dagen efter med att bära saker osv. och eftersom vi skulle ta flyget tillbaks till Sverige så behövde jag ha henne piggare än mig.
Hon vart lite sur på mig för att jag inte väckte henne efter anfallet. Men hon vaknade ändå flera gånger när jag vände och vred på mig i sängen bredvid. En riktig övervakare♡

Jag mådde som sagt riktigt dåligt hela fredagen. Efter ett anfall så blir min kropp som pensionärerna på ett äldreboende. Jag går enormt långsamt, jag äter och pratar lika långsamt. Jag hör och ser sämre. Nästan alla mina muskler i kroppen försvinner. Jag orkar inte bära så mycket. Behöver gå med stöd.
Och som grädde på moset i fredags hade jag extra ont i huvet pågrund av noll sömn. Den huvudvärken blev värre sen mot kvällen så att jag brast ut i gråt.

Allt gick dock över sen tack vare tabletter och ny medicin mot Epilepsin som jag hoppas ska hjälpa mig i det långa loppet. Började i fredags, men det känns som att den medicinen påverkade ganska snabbt en del. Jag vågar inte ha för höga förhoppningar, men jag hoppas verkligen att det ska bli lite bättre!

7