Varför jag ligger inlagd på sjukhuset nu

Posted in Deep-talk / Åsikter, Livet, Personligt / Min Story

Sen förra onsdagen har jag legat inne på sjukhuset, och det är för att göra en ordentlig utredning med min Epilepsi. Jag gör video-EEG och därför jag ser så konstig ut på huvudet som ni kan se längre ner.
Det är ändå många som har frågat varför jag är inlagd och vad för typ av utredning det är. Och jag förstår varför man kan undra. Därför ska jag förklara lite mer ingående nu…

Först och främst ska jag berätta att detta är en lång process. När jag kommer ut från sjukhuset sen betyder inte det att jag är bra. Jag kan ‘bara’ stanna 4 till max 7 dagar under en sån här utredning. Det kanske behövs en till sån här liknande utredning i senare skede. Eller så kanske det räcker med att justera medicin och testa olika mediciner. Allt beror på hur hur jag mår och mycket anfall jag får sen när jag kommer hem.

Anledningen till varför jag las in från första början var först och främst för att dem ville se ifall mina anfall var Epileptiska. Det finns nämligen Icke-Epileptiska anfall också. Men det fick dem ganska snabbt svar på när jag fick mina Myokloniska anfall (mindre kramper i form av ryckningar) natten till fredagen. Det höll på från och till i 9 minuter så dem fick väldigt bra analys på EEG och såg att det var Epileptiskt.

Dem var egentligen nöjda efter det där anfallet, men beslutade sig sen för att jag ska försöka framkalla Grand Mal (stora krampanfall). Då kanske man lättare komma fram till vilken medicin jag ska ha. Eftersom jag får 2 olika typer av anfall, samt frånvaroattacker, så gör det min Epilepsi mer komplicerad, även för läkarna. Det är därför jag aldrig har hittat någon medicin som verkligen har hjälpt mig att bli helt fri mot alla anfall. Och det är detta som vi ska försöka lösa nu.

Jag ska som sagt försöka framkalla stora anfall nu. Men det är inte så lätt när jag bara får ligga i en sjukhus-säng hela tiden. Jag kan inte gå upp och gå eller göra något fysiskt. Jag måste ringa på personal så fort jag ska gå på toa, för då måste någon stå utanför och ha koll på mig, samt hålla i alla sladdar.
Jag är ordentligt uppkopplad med kameror, EEG + EKG så därför är det väldigt mycket sladdar som är kopplade till en apparat i den blå väskan på bilden nedan. Den väskan måste jag också ha med mig på toa och ha den försiktigt bredvid mig i sängen.

Det är inte så konstigt att jag inte har fått något stort anfall än. Sömnen är inte det enda som spelar roll för mina anfall, speciellt inte dem stora.
Direkt när jag las in på onsdagen fick jag order om att endast sova 5 timmar varje natt. För andra kanske det inte är en big deal. Men för mig som Epileptiker är det ganska stort då jag behöver minst 7-8 timmars sömn. Därför blev det en chock för min kropp i början och förmodligen därför som jag fick bra med mindre anfall natten till fredag förra veckan.
Men nu har nog min kropp vant sig vid denna sömnrutin, så det räcker nog inte…

Nu får jag endast symptom och dem mindre anfallen. Vet inte hur jag ska lyckas få ett stort anfall just här på sjukhuset. För alla gånger som jag har fått stora anfall så har jag oftast både sovit mindre, ätit sämre, varit stressad eller upprörd och hållit igång fysiskt under dagen och då har jag typ alltid fått dem anfallen på kvällarna.
Nu är det ganska svårt att göra allt det där förutom mindre sömn och mat, samt lite provocerande ljus. Men vet inte om det är tillräckligt med chock för kroppen med tanke på att jag bara ligger i en säng hela tiden… 😛

Aja, vi får se hur allt går… Jag har till på onsdag på mig. Och om jag inte får ett stort anfall tills dess har dem ändå sagt att dem nöjer sig gott och väl med mina andra anfalls analyser. Så det känns ju iallafall skönt! Sen är det bara att ha tålamod. För som sagt… Innan jag blir bättre kan detta kan ta lång tid.
Som tur väl åker jag och min älskling till Bali om 2 veckor och vi kommer stanna där i 17 dagar.
Visserligen är jag nervös över Epilepsin när det kommer till den långa flygresan m.m… Men samtidigt vet jag att jag kommer må bättre när vi väl är där. Min sjukdom blir alltid lite lugnare när jag är i sol och värme. Så jag längtar massor<3 Behöver verkligen en liten semester från allt, och Sveriges väder nu!

 

Lämna en kommentar

Mycket sjukhusbesök och riktigt lång bloggpaus

Posted in Deep-talk / Åsikter, Livet, Personligt / Min Story

Nu var det längesen jag skrev här på bloggen. Faktiskt 3 dagar innan julafton. Alltså är det 3 veckor sen som jag bloggade. Vilket är väldigt långt uppehåll inom bloggvärlden.

Jag hade en planerad paus vid jul. Tänkte ta runt 4 dagar ledigt från bloggen då. Men det hände lite oförutsägbara saker som ändrade min planering ganska ordentligt.

På själva julafton blev jag riktigt dålig med urinvägsinfektion och även Epilepsi-känningar. Vilket resulterade till att jag knappt kunde fira jul då jag var tvungen att sitta i ett rum hela dagen/eftermiddagen fram till 21 tiden. Så jag kunde fira jul några få timmar iallafall!

Dessvärre blev jag hängig dagarna efter jul också. Jag började först känna smärta i huvudet och fick ont i kroppen. Därefter kom ordentlig frossa också. Jag frös, men var kokhet i hela kroppen och jag orkade inte göra någonting.
Den 28.e fick jag åka in till akuten och när dem mätte min temp så beslutade dem sig för att lägga in mig. Jag hade 41,3° feber och kände mig som en riktig zombie.

Fick veta att det troligtvis var ett virus som jag bara fick vänta ut. Och eftersom jag hade så hög feber hela tiden så fick jag ligga inne på sjukhuset ända till den 3.e januari. Alltså förra onsdagen. Jag var jag inlagd i 6 dagar och behövde dessvärre fira självaste Nyår på sjukhuset. Inte direkt det roligaste stället att fira nyår på 😐

Så både jul och nyår blev ganska tråkiga för mig. Berättar mer i min senaste Youtube-video som ni kan se i videon längre upp.
När jag kom ut var jag fri från febern, men fortfarande väldigt hängig och hade känningar från Epilepsin varje dag iallafall. Visste dock att jag skulle bli inlagd på sjukhuset igen 1 vecka senare. Men denna gång planerat. För min Epilepsi.

Nu är jag alltså inlagd på sjukhus. Igen. Men denna inläggning var som sagt planerad för ordentlig utredning av min Epilepsi.
Jag kom in hit igår, och dessa två dagar har känts som de längsta dagarna någonsin. Får endast ligga i en säng hela tiden. Om jag ska gå på toa så måste personal komma och hjälpa mig och stå utanför dörren för att ha koll på mig, samt hålla i slangar m.m.

Det är lite svårt att förklara alltihopa här på text och varför det är så strikt. Jag kanske kan berätta lite mer imorgon. Just nu orkar jag inte skriva mer.
Så då tackar jag så mycket för att ni orkade läsa detta blogginlägg. Och stort tack till er som fortsätter läsa min blogg trots mitt långa uppehåll. Det betyder faktiskt mycket. Puss <3

 

Lämna en kommentar

Att jobba med sociala medier är inte alltid lätt

Posted in Deep-talk / Åsikter, Livet, Personligt / Min Story

Nu tänkte jag ta upp ett ganska viktigt, och framförallt relevant ämne. Sociala medier.

Först och främst vill jag bara nämna att jag hade en riktigt jobbig dag med Epilepsin igår, såpass att jag behövde ringa hem min kille från jobbet för att jag behövde honom hos mig.
Därför kom det inte upp något blogginlägg igår. Däremot la jag upp en bild på instagram. Ett jobb. Hur kunde jag klara av det om jag mådde dåligt?- Jag svarar på det längre ner.

Detta är iallafall anledningen till varför jag vill skriva om detta ämne nu…

Jag vet att det är många som är medvetna om den så kallade verkligheten på sociala medier kan vara väldigt överdriven på exempelvis instagram.
Men ibland glömmer man bort detta och tänker kanske- ”Åh vilket perfekt liv hen har!” och så vidare…
Eller ifall någon är sjuk och ändå lägger upp något på instagram eller blogg så kanske man tänker- ”Men va!? Var inte hen sjuk? Hittar hen bara på allting?”
Kompisar eller andra människor kan till exempel också känna ”Varför svarar hen inte på mina meddelanden? Jag ser ju att hen har varit aktiv och lagt upp saker på sociala medier!?”

Känner någon igen sig i dessa känslor ibland?
Jag själv känner igen mig i dem tankarna då och då. Dock försöker jag alltid ha i åtanke att alla människor har väl sina anledningar?

Om vi tar mitt exempel om igår…
Min anledning var pågrund av att det var ett jobb. Ett betaljobb. Jag har mycket betaljobb på instagram och strävar efter ännu mer. Därför vill jag då sköta mig så professionellt som möjligt. Särskilt när kampanjerna och många reklamjobb har bestämda datum och ofta strikta tider på när man ska lägga upp inlägget.

Men eftersom min sjukdom är så komplicerad och oförutsägbar, speciellt i denna period, då måste jag ligga steget före och kanske även ha en plan B. Det jobbet som jag la ut igår hade jag planerat några dagar innan. Texten skrev jag ihop så fort jag tackade Ja till kampanjen, och bilden tog jag i helgen, samt fixade redigeringen.

Därför klarade jag av att lägga upp instagram-inlägget igår. Det var bara att kopiera min text, klistra in den i inlägget och publicera den färdigredigerade bilden. Med andra ord; snabbt fixat! Tog endast några sekunder.
Dock var det jobbet det enda som jag orkade med och prioriterade, eftersom det var mer eller mindre obligatoriskt. Bloggen kan jag skjuta upp. Att svara på meddelanden tycker jag också att man borde kunna skjuta upp.

Dessvärre finns det folk som blir irriterade. Jag kan också bli det om jag ser att personen har öppnat mina meddelanden. Men jag gör allt i min makt för att inte visa det för personen i fråga. Hen kanske bara råkade klicka upp meddelandet? Är hen aktiv så är hen väl det av sina anledningar?

Min anledning igår var som sagt Epilepsin. Jobbet var det enda jag orkade göra på några sekunder.
Sen behövde jag vila från både mobil och dator. Synd bara att vissa inte kan förstå..
Jag vet att det kan vara svårt för jag är själv i omvänd situation ganska ofta. Men vill jag något viktigt, då ringer jag. Det är det absolut bästa man kan göra. Tycker jag.

 

 

 

 

Lämna en kommentar

Andra Epilepsi-videon / Berättar en nyhet

Posted in Deep-talk / Åsikter, Personligt / Min Story, Youtube

Hej på er,

Min andra Epilepsi-video som jag lägger upp på youtube. Spelade faktiskt in den idag.
Och i denna video berättar jag om en nyhet, en sak som kommer att hända snart, som har med min Epilepsi att göra.
Jag har väldigt blandade känslor kring den händelsen, men jag hoppas det kommer bli bra i slutändan!
Klicka på play direkt nedan för att se videon:

Lämna en kommentar

5 åriga Molly har bara 2 månader kvar att leva

Posted in Deep-talk / Åsikter, Livet

Hej på er,
Detta är ett otroligt viktigt ämne som jag vill att ni läser!
Är så otroligt tacksam över all respons och stöd som jag fick från gårdagens inlägg, men känner att detta är så himla mycket viktigare att ta upp just nu!!

Idag såg jag nämligen en hemskt sak på instagram som fyllde ögonen med tårar och enorm smärta i hjärtat.
5 åriga Molly har fått en dödlig hjärntumör och har bara 2 månader kvar att leva… MEN, det går att rädda med lite hjälp av alla!

Här nedan är inlägget som Calle Schulman skrev (han verkar vara vän till familjen): 

Ja ni ser ju vad han har skrivit ovan 
Operationen kostar 2,5 miljoner… Men alla bidrag uppskattas oerhört mycket.
Oavsett om det är en stor eller liten summa!

Tänk på barnen. Dem är det absolut viktigaste, anser jag och många fler.
Tänk annars på om det där var ditt egna barn. Eller syskon. Eller kusin/syssling, eller vän osv.

Detta är hemskt. Och detta bara MÅSTE lösa sig. Molly måste räddas!
Och som sagt, alla bidrag betyder enormt. Många bäckar små.

Ni kan swisha till mamman Annelie Konradsson 0728853915
Eller så kan ni swisha pappan Karl Martinsson 0766272799

Kom igen och hjälp till allihopa!<3

Lämna en kommentar

Första videon om min Epilepsi

Posted in Deep-talk / Åsikter, Livet, Personligt / Min Story

Hej på er,

Nu tog jag mig modet att lägga upp första videon på Youtube om min Epilepsi. Det kändes nervöst och lite jobbigt att lägga upp, men ännu mer nervöst och jobbigt att prata i videon. Samtidigt fick jag en lättnad efteråt.
Ni kan se på videon direkt här nedan:

Jag är extra känslig nu för tillfället så uppskattar stöttning och kärlek istället för negativa kommentarer.
Hoppas ni respekterar det. Tack!<3

7 Kommentarer

Sömnlösa nätter och Epilepsi

Posted in Deep-talk / Åsikter, Livet, Personligt / Min Story

Under en period har jag haft det extra tufft med min Epilepsi.
Dock har de senaste 5 veckorna varit nästintill katastrofala.
Sömnlösa nätter och mera problem med den här dumma sjukdomen.

Jag känner mig i princip utmattad. Känner mig också ganska tom då och då.
Idag känner jag mig tom och helt energilös pågrund av det som hände igårkväll och  inatt.
Orkar inte gå in på detaljer, men jag var så fruktansvärt nära på att få ett stort Grand Mal anfall.

Inatt fick jag ofantligt många mindre anfall och jag var flera gånger nära på håret att falla in i ett stort.
Jag kände det verkligen i hela mig, och min sambo såg det i hela min kropp när jag ryckte såpass mycket.
Han såg det även väldigt tydligt i mina ögon. Det var verkligen på gränsen.

Det fick alltså bli tvunget att ta ännu en akutmedicin-spruta för att slippa ett stort Epilepsianfall. 
Jag slapp det stora anfallet. Så det är jag väldigt tacksam över.
Somnade faktiskt ganska snabbt efter sprutan som var ca vid 00.30 tiden. Dock vaknade jag ändå upp 4 gånger under natten..

Första gången 01.40, andra gången 03.15, tredje gången 04.50, fjärde gången 06.00. Jag kunde inte heller somna om snabbt alls efter alla gånger som jag hade vaknat upp.
Jag var dessutom fortfarande vaken från 06.00 till när min sambos alarm gick 06.30.
Sen somnade jag om strax efter det och kunde sova lättare när morgonen började officiellt närma sig.

Vaknade ändå till igen vid 8 tiden när sambon hade dragit till jobbet. Jag hade så himla ont i huvudet. Kändes som att det skulle explodera.
Jag gick upp för att ta brustablett, därefter somnade jag om igen, och vaknade upp senare på dagen strax efter 10.
Har varit helt vaken sen dess och gått ut på en promenad. För mer än så orkar inte min kropp och mitt huvud.

Känner mig dock fortfarande enormt trött och hängig. Ganska chockad över det som hände inatt.
Blir mest oerhört trött över att det ofta blir såhär, och har varit så i mer än 5 veckor nu.
Är däremot väldigt tacksam för att jag inte fick det stora anfallet. Ber också över att jag inte ska behöva ta akut-medicinen så ofta som jag tyvärr behövt ta den nu senaste tiden..

Hoppas verkligen på att få slippa allt detta med Epilepsin + sömnen på denna nivå. Så be gärna, eller håll tummar och tår för att det snart ska avta.
För jag orkar inte ha det såhär längre.

Kärlek och tack för all omtanke och stöd<3

Lämna en kommentar

Att vara personlig på sociala medier

Posted in Deep-talk / Åsikter, Livet, Personligt / Min Story

Hej bloggen,

Idag var jag med i en vinter-kampanj på instagram för Rapunzel Of Sweden. Jag hade förberett både bilder och videos för denna dag. Och vilken tur att jag gjorde det! För idag har jag inte alls mått så himla bra..

Kan ju inte direkt skriva i början av en kampanj-post att jag egentligen mår dåligt idag och tog bilden/bilderna för flera dagar sen. Eller?
Jag tycker det känns lite oproffsigt, åtminstone när det gäller betalda samarbeten. Det passar helt enkelt inte om man vill lyckas som influencer. 

Hur som helst är jag väldigt öppen och personlig både på blogg och på instagram. Ska även börja öppna upp mig på youtube och prata om Epilepsin.
Jag har alltså verkligen inget emot om man är ärlig och personlig på sociala medier. Men jag tycker att det måste finnas en gräns på hur mycket, och hur ofta man delar med sig utav allt personligt. 

Vill avslutningen säga att ni bör kika in Rapunzels kampanj på syntetiskt löshår 😉 Kolla på hemsidan här-> www.rapunzelofsweden.com

Lämna en kommentar

Epilepsianfall på senaste Eventet

Posted in Deep-talk / Åsikter, Events, Livet, Personligt / Min Story, PR/Samarbeten

Hej på er,

Hoppas alla hade en fin helg. Jag vet att det är tisdag idag men efter ett Epilepsianfall kan man vara helt slut i flera dagar efteråt. En av mina värsta mardrömmar inträffade i fredagskväll. Nämligen ett stort Epilepsianfall offentligt på ett event. Så jag orkade inte blogga varken i lördags, söndags eller igår.
Eftersom jag fick anfallet när kvällen började närma sig sitt slut, så hann jag ta massor med härliga bilder innan den tråkiga incidenten. Och därför tänkte jag berätta allt i ordning istället…

Eventet var den årliga Bröllopsguiden Galan och jag fick inbjudan i samarbete med bästa Erwik Communication www.erwikcommunication.com
Jag tog med mig en av mina närmsta vänner Sofia. Vi hade superkul så länge det varade!
Vi möttes först utav flera stylister som skulle styla oss med den sista ‘piffen’ i vårt utseende. Och inte nog med det så fick vi välja massa olika smycken som vi skulle bära hela kvällen OCH ta med oss hem sen!

Sen spanade vi in alla underbart fina brudklänningar på modellerna som stod snyggt uppradade med en väldans mycket publik.
Därefter bjöd kvällen på massor med gott tilltugg, god dricka och härlig underhållning på scenen!

Jag & Sofia stötte även på flera bekanta ansikten, samt träffade nya vänner och hade hur trevligt som helst tillsammans med dem!

Senare här någon gång mot 23 tiden började jag känna av symptom. Jag och Sofia står i en typ av halvcirkel och minglar med lite annat folk. Plötsligt fick jag ett litet anfall (ett ryck) så jag spiller min dricka på henne. Det sista jag minns innan anfallet är att vi sätter oss på scenkanten och jag säger att hon ska ringa en taxi, sen blir det svart…

Har lite luddiga minnen om att massa folk står över mig och rör sig för fullt. Det jag kommer ihåg som mest är sen att jag sitter inne i något typ av personalrum med en främmande kvinna som håller i min hand. Hon berättade att min kompis var ute och ringde till min sambo och att några andra ringde ambulans. Jag brukar inte känna mig trygg hos främmande människor när jag vaknat upp från anfall, men hon var så varmhjärtad och dessutom sjuksköterska, så det gjorde mig ganska lättad.

Efter en stund kom min sambo med en av hans bästa vänner som körde. Dem hämtade upp mig och Sofia och vi avbeställde ambulansen. Det kändes superskönt att få komma hem.
Men väl hemma när jag skulle sova så var jag väldigt nära på att få ett stort anfall igen…
Jag var därmed tvungen att ta en akutmedicin, Diazepam (Stesolid). Sen kunde jag somna tungt.

Det är flera som undrat hur jag kunde få anfallet. Bara för att jag höll i ett champagneglas och tog bild med det så betyder inte det att jag drack något. Jag drack alkoholfritt och smakade ytterst lite bubbel. Mitt Epilepsianfall hade inget att göra med någon alkohol. Jag hade stressat väldigt mycket tidigare under dagen och slarvat lite med maten också. Sen när jag väl kände av Epilepsin stod vi väldigt nära dem starka lamporna. Förmodligen är det alla dem faktorerna som gjorde att jag fick anfallet.

Hade iallafall supertrevligt innan anfallet. Eventet var lyckat, men så himla tråkigt att jag fick Epilepsi på eventet. Det var längesen jag fick Epilepsianfall offentligt framför en massa folk… Men jag hatar det verkligen. Det är bland det jobbigaste jag vet och tänker inte förklara varför jag tycker det i detta blogginlägg.
Vill avsluta med att tacka Erwik, Bröllopsguiden och alla kompisar för ett lyckat event så länge det varade för mig! Tack till alla som agerade när jag fick anfallet, speciellt till Sofia & sjuksköterskan. Och tack till alla som hörde av sig dagarna efter för att kolla hur jag mådde<3
Extra stort tack till min sambo och hans kompis som hämtade oss med bilen<3

1 Kommentar

Avbokar resan pågrund av allt som hänt

Posted in Deep-talk / Åsikter, Livet, Personligt / Min Story

Hej bloggen,

Idag skulle jag egentligen åkt till London med Joel. Resan bokades och betalades för mer än 1 månad sen, och just i dagsläget ångrar jag att man inte tog avbokningsskydd… Har aldrig innan varit med om att behöva hoppa av en resa, så trodde definitivt inte att något sånt här skulle inträffa.

Varför var jag tvungen att hoppa av London-resan då…?
– Vill först och främst säga att min Epilepsi är den absolut största orsaken till varför jag inte kan åka.
Senaste 2 veckorna har det hänt en del saker. Haft en liten svacka med min sjukdom redan för 1 månad sen. Blivit uppsagd kontakten med en i familjen. Haft fullast fokus på en av mina småsystrar som var på besök hela förra veckan. Och dagen innan hon skulle åka hem, så blev jag utsatt för sexistiskt olaga hot.

Allt som varit senaste tiden har tagit enormt mycket energi. Min sömn och min Epilepsi har påverkats ofantligt mycket. Det var längesen som jag mådde såhär dåligt i kroppen, som i sin tur påverkar mitt psyke.
Dem negativa händelserna, tillsammans med min sjukdom, har överbelastat min kraft. Det blir verkligen för mycket.

Det absolut jobbigaste är som sagt min sjukdom. Hade inte den varit såpass kraftig och oförutsägbar som den är nu, så hade jag ändå åkt till London! Man behöver ju såklart få hitta på roliga saker och tänka på annat.
Dock är det i princip omöjligt nu med en väldigt komplicerad Epilepsi och ingen fastställd medicin ännu som funkar till 100%.

Att hitta på saker på dagtid är inte lika farligt. Men kvällar och nätter är det som är allra värst.
Kan inte sova i djupsömn och jag vaknar flera gånger per natt pågrund av Epilepsin. Jag har behövt ta både starka sömntabletter och min akutmedicin för att kunna få sova något över huvud taget.
Detta är verkligen inte hållbart. Och därför jag testar ny medicin och håller hoppet uppe.

Förstår ni varför jag inte riktigt känner mig trygg att resa för tillfället med kompisar?
Jag behöver vara med någon som vet exakt hur jag och min Epilepsi fungerar. Och just nu är det bara min sambo, samt mina föräldrar som jag kan känna mig trygg med på i den fronten. Dem är dem enda som varit med om många anfall och vet hur jag ska hanteras både innan, under och efter anfallet.

Det handlar inte om att jag inte litar på mina vänner. Men jag måste känna mig 100% trygg nu när jag är i en sån här jobbig och komplicerad period med Epilepsin. Och tyvärr är det bara 3 personer jag kan känna mig trygg med just nu- Min sambo, min mamma och pappa.
Ska inte ens behöva förklara mig över något sånt här, men så är läget iallafall och jag tycker det är hur tråkigt som helst…

Nu får ju Joel resa själv, och det känns ganska synd, samtidigt vet jag att han uppskattar egentid och ensamresor. Så jag hoppas verkligen att han får en bra resa ändå.
Såg verkligen framemot London-resan och det är tråkigt att ‘slänga pengar i sjön’…
Dock är hälsan viktigast, så får försöka tänka positivt och att jag lärt mig något av detta istället. Att i fortsättningen med framtida resor, alltid fixa avbokningsskydd.

Lämna en kommentar